환자 괴롭히는 난치성 피부질환

피부 병변에 심리적 위축 심하고
전염병 편견에 사회 생활 지장

아토피·피부건조증 등으로 오인
뒤늦게 병원 찾아 조기치료 놓쳐

건선에 효과 좋은 고가 치료제
본인부담 10%로 대폭 줄었지만
산정특례 조건 너무 까다로워

‘삶을 갉아먹는 병.’ ‘죽지 못해 사는 병.’

난치성 피부질환인 건선을 일컫는 말이다. 한번 걸리면 평생 좋아졌다 나빠졌다를 되풀이하며 환자를 괴롭히기 때문에 이런 별명이 붙었다. 얼굴이나 무릎 팔꿈치 엉덩이 두피 등에 붉은 반점이 돋고 피부가 얼룩덜룩해지며 비늘 같은 각질(인설)이 하얗게 일어난다. 심한 가려움증을 동반하기도 한다. 중증 건선의 경우 전신의 20∼30%가 이런 피부 증상으로 뒤덮여 흉하게 보인다. 신체적 고통과 함께 정신적 스트레스가 클 수밖에 없다. 대다수 환자들은 사회적 편견과 오해, 차별을 피해 세상 밖으로 나오길 두려워한다.

전혀 옮지 않는데도… 편견·차별 심해

대한건선협회 김성기 회장은 4일 “전혀 옮지 않는데도 무슨 전염병인 줄 안다. 환자들은 외출을 꺼리고 학교에서 따돌림 당하거나 취직을 못하고 직장을 잃곤 한다”고 했다. 일곱 살 때부터 건선을 앓아온 김 회장 역시 여름에 반팔 옷을 입지 못하고 대중목욕탕 한번 가 본 적이 없다고 한다. 특히 얼굴 두피 등 눈에 보이는 부위에 피부 병변이 있는 경우 환자 고통이나 스트레스는 상상을 초월한다. 두피의 경우 새하얀 각질이 주변 옷에 떨어져 비듬처럼 보이기 때문에 혐오감을 줄 수 있다.

사회생활과 생업에도 지장을 받는다. 중증 건선을 앓고 있는 장모(45)씨는 구직 활동에 어려움을 겪고 있다. 최근 손등 피부의 증상이 심해져 면접관이나 직장 동료들이 보일 거부반응을 생각하면 용기가 나질 않는다. 손등은 옷으로 가릴 수 없는 부위여서 사람을 자주 만나야 하는 영업직을 찾고 있는 그를 더욱 위축시켰다. 이전 직장에서도 비슷한 스트레스로 병이 악화되면서 결국 그만뒀다. 피부가 많이 약해진 상태인 장씨는 의사 권유로 치료를 잠시 쉬고 있다. 덩달아 그의 새 직장 구하기도 중단됐다.

김 회장은 “피부 병변 때문에 환자들이 주위 시선을 부담스러워하고 심리적으로 위축돼 결국 인간관계까지 무너진다”면서 “모든 건선 환자들이 직면하고 있는 현실”이라고 했다.

건선협회가 중증 건선 환자 200명을 조사한 결과 건선 발병 이후 삶의 만족도는 100점 만점에 42점에 불과했다. 0점이라고 답한 환자도 7명 가운데 1명(14%)이었다. 사회생활이 활발한 40대의 만족도가 가장 낮았다. 무엇보다 건선에 대한 사회의 부정적 시선과 인식이 바뀌어야 할 것으로 보인다.

차고 건조한 날씨에 악화

국내 건선 환자는 25만∼50만명(전체 인구의 0.5∼1%)으로 추정되고 있다. 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 건선 진료 환자는 16만8862명으로 2010년(15만5305명)보다 8.7% 증가했다. 고려대 안암병원 피부과 계영철 교수는 “건선은 우리 몸의 면역체계에 문제(T면역세포 이상)가 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다”면서 “여기에 서구화된 식습관, 흡연, 음주, 스트레스 등이 건선 환자 증가에 영향을 미친 것으로 보인다”고 설명했다.

건선은 습도의 영향을 많이 받으므로 겨울과 봄 등 건조한 계절에 특히 악화되기 십상이다. 요즘처럼 날씨가 갑자기 춥고 건조해지면 건선 환자의 고통은 더 심해진다. 자외선은 건선 증상을 완화해 주는데, 겨울엔 일조 시간이 짧고 옷을 두껍게 입어 햇빛에 노출되는 빈도가 줄어들 수밖에 없다.

건선 진료 환자의 절반 가까이는 사회·경제적 활동이 왕성한 20∼40대다. 4명 가운데 1명(24.9%)은 중증 건선을 앓고 있다. 중증 건선은 전신의 10% 이상에서 피부 병변이 나타나고 건선중증도지수(PASI)가 10점 이상인 경우다.

5명 중 1명, 발병 후 1년 넘게 방치

건선은 완치법이 없는 만큼 꾸준한 치료와 관리를 통해 악화를 막는 게 최선이다. 문제는 조기에 진단받지 못하거나 적절한 치료를 받기까지 상당한 시간이 걸린다는 점이다.

실제 대한건선학회가 25개 병원을 조사한 결과, 발병 1개월 안에 병원을 찾은 환자는 전체의 30.8%에 불과했다. 21.5%는 발병 후 1년이 지나도록 진료 받지 않았다. 병원을 찾기 전까지 민간요법, 자가 진료 등으로 매년 100만원 넘게 쓰는 이들이 20% 이상 됐다.

중앙보훈병원 피부과 주민숙 과장은 “건선 증상이 나타났을 때 아토피나 피부건조증으로 오인하거나 심각성을 인지하지 못해 뒤늦게 병원에 오는 환자들이 많다”고 했다. 또 “건선은 증상의 호전과 악화를 반복하는데, 증상이 좋아지면 다 나은 것으로 생각해 병원을 찾지 않기도 한다”고 덧붙였다.

중증 건선은 여러 합병증 위험을 높이기 때문에 결코 가볍게 여겨선 안 된다. 국내외 연구에 따르면 중증 건선 환자는 일반인보다 58% 이상 주요 심장질환에 노출될 확률이 높다. 뇌졸중 위험 역시 43% 이상 높아진다. 2형(성인)당뇨병 발생 위험은 일반인 대비 46% 높다. 염증성 장질환, 고혈압, 고지혈증, 대사증후군 등이 발병할 위험도 건선의 중증도가 높아질수록 커진다.

가벼운 건선은 연고나 로션 겔 등을 피부에 발라 치료한다. 전신에 퍼져 있을 땐 광선(자외선)을 쪼여 치료하기도 한다. 두 치료에 반응이 없거나 부작용이 생길 경우 먹는 약(면역억제제) 처방이 이뤄진다. 면역억제제는 콩팥이나 간에 독성을 일으킬 수 있어 주의해야 한다.

고가 치료제, 본인부담 10%로 줄었지만…

최근엔 건선의 원인이 되는 T면역세포를 조절하는 생물학적 제제(주사약)가 주목받고 있다. 기존 치료에 반응하지 않거나 부작용을 보인 중증 건선 환자들에게 좋은 효과를 나타내고 있기 때문이다. 문제는 약값이 고가(1회 주사에 400만∼500만원)여서 경제적 부담이 만만찮다는 점이다. 단, 면역억제 약물과 광선 치료를 각각 3개월 받은 뒤 효과가 없어 생물학적 주사제를 맞을 경우 본인부담 60%의 건강보험 혜택을 볼 수 있었다.

하지만 여전히 비용 부담이 크다는 지적에 따라 지난 6월부터 희귀난치병처럼 산정특례 대상으로 지정돼 본인부담 10%(1회 40만∼50만원)만 내면 되도록 바뀌었다. 환자들은 이전보다 비용 부담을 한층 덜고 최신 치료법을 접할 수 있게 된 걸 반기고 있다.

다만 일각에선 산정특례 조건이 너무 까다로워 현실성이 떨어진다는 지적이 나온다. 중증 환자가 생물학적 주사제 이용 시 진료비 경감을 받으려면 면역억제 약물 복용과 광선 치료를 3개월 연속(총 6개월) 받은 후에도 증상이 지속돼야 한다. 먹는 약 치료와 광선 치료는 2주 이상 중단이 절대 없어야 한다. 또 두 치료 모두 1년 이내 받은 경우에만 적용된다.

주 과장은 “먹는 면역억제 약은 피 검사와 약 용량 조절을 위해, 광선치료의 경우 스케줄상 1주일에 2∼3차례 병원에 나와야 한다”면서 “젊은 환자들은 직장 때문에 시간 내서 오는 게 어려울 때가 많다. 이 때문에 적극적인 치료를 포기하고 건선이 더 악화돼 직장생활이 힘들어지는 악순환이 계속된다”며 안타까워했다.

중증 건선 환자인 직장인 김모(36)씨는 치료받을 수 있는 병원이 가까운 곳에 있지 않을 뿐 아니라 바쁜 회사 업무 때문에 3개월 이상 꾸준히 병원을 다니기가 매우 어렵다. 김씨는 현실적으로 불가능한 산정특례를 포기하고 비싼 약값을 부담할지 고민 중이다. 김씨는 “중증 환자가 직장생활을 하면서도 산정특례를 받도록 시스템이 환자 중심으로 개선됐으면 한다”고 말했다.

아울러 환자가 산정특례 조건을 맞추기 위해선 먹는 약이나 광선치료의 효과가 없거나 부족하더라도 6개월간 묵묵히 견디며 받아야 한다는 점도 불편 사항으로 제기된다.

많은 건선 환자들에게 병원 문턱을 낮추고 더 많은 치료 기회를 주려면 산정특례 기준 완화가 필요하다는 주장이 설득력을 얻고 있다. 손발이나 손발톱, 얼굴, 두피에만 건선이 심한 경우가 대표적이다. 주 과장은 “이들 부위는 대부분 전신에서 피부 병변이 차지하는 비율이 10%, PASI도 10점을 넘지 않는다. 하지만 사람들과 대면할 때 노출이 가장 많은 부분이기 때문에 환자들이 받는 스트레스나 고통은 이루 말할 수 없다”면서 “산정특례 기준에 건선 환자의 삶의 질 부분이 고려되지 않고 있는 점 등이 향후 보완돼야 한다”고 강조했다.

또 “기준 조건으로 최근 1년 이내 치료기록만 인정하는 것도 불합리하다”면서 “예를 들어 과거 광선치료를 받았으나 효과가 없어서 현재는 면역억제 약으로 치료받는 환자가 산정 특례 혜택을 받으려면 과거 효과가 없었던 광선치료를 다시 3개월 받아야 하는데, 이게 과연 바람직한지 생각해 봐야 한다”고 덧붙였다.

글=민태원 기자 twmin@kmib.co.kr, 그래픽=이석희 기자